不只藝術更有洋蔥 罕見疾病病友畫作登上屏東藝術公車


【記者李進益/南部報導】

延續首波世界名畫藝術公車大受好評,屏東縣政府趁熱推出第二波藝術公車,此次特別與罕見疾病基金會合作,遴選10幅病友畫作登上公車車體彩繪,這些病友雖然身體飽受病痛折磨,但侷限不了他們的才華與想像力,構圖大器、色彩繽紛的藝術公車超級吸睛,他們有的人或許行動不便,但他們的作品、夢想卻能隨著公車在屏東縣境內趴趴go,生命鬥士的故事讓藝術公車更加動人。
日前屏東縣政府在屏東轉運站發表第二波藝術公車,這次的創作由9位病友參與展出,其中年紀最大64歲,最小的年僅12歲。創作者名單:
蔡元鎮/64歲/肢端肥大症【九份】【炸邯鄲】
李佳鎂/26歲/重型海洋性貧血【台灣之美】
謝建鋒/21歲/馬凡氏症【希臘地中海】
吳俊韋/21歲/裘馨氏肌肉失養症【自畫像】
蘇亦禾/18歲/普瑞德威利症候群【韓國釜山國際煙火節】
涂仕軒/17歲/普瑞德威利症候群【埃及人面獅身像】
吳婷諭/17歲/軟骨發育不全症【義大利威尼斯面具節】
郭郁暄/14歲/先天性靜脈畸形骨肥大症候群【蘭嶼飛魚祭】
陳睿婕/12歲/馬凡氏症【南科迎曦湖一景】

不只藝術更有洋蔥 罕見疾病病友畫作登上屏東藝術公車。(記者李進益翻攝)

副縣長吳麗雪指出,縣府規劃的「我的城市,我的行動美術館」藝術公車活動,以行動美學的概念,今年6月份讓梵谷、達文西、畢卡索、米勒等世界畫壇巨擘名作,隨著公車走入屏東各角落,讓藝術走出美術館及博物館親近大眾,沒想到各界迴響熱烈,不少人建議也可以刊登國內藝術家作品,「縣府聽到了」,為了讓藝術公車更有意義,縣府主動接洽罕見疾病基金會合作,並感謝交通部觀光局及屏東客運的支持,讓病友的畫作能夠登上藝術公車,讓更多人看見生命力。
罕見疾病基金會目前服務全台的罕病病友,共260種病類,除了長期身心靈關懷外,經濟、醫療等全方位協助不曾間斷,並推動繪畫班、寫作班、合唱班、才藝班等多項藝術課程,「雖然無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣」,讓病友在創作中學會認同自己的價值,並將疾病的限制轉化成足以鼓舞自己、感動他人的力量。
出席藝術公車發表會的蔡元鎮64歲,是9位病友中年紀最長的,此次有2幅畫作入選;罹患罕病肢端肥大症的他,生病之前是個平凡的銀行員,從生死交關的手術中撐過來改變了他的人生觀,從原本汲汲營營賺錢,決定以自身力量站出來,擔任罕病基金會常務監事及弱勢病患權益促進會常務理事,幫助更多罕病病友。
另一位出席的17歲涂仕軒,罹患的是俗稱小胖威利症的「普瑞德威利症候群」,透過繪畫讓他情緒逐漸穩定,對抗了身體無止盡強烈飢餓感,持續練習握筆作畫也讓他手部小肌肉張力穩定;此次他的畫作為「埃及人面獅身像」,可看見仕軒用心裡最溫暖美麗的色調,希望有天可以前往埃及看到真實的人面獅身像。

傳播暨國際事務處指出,其實每一幅畫作都訴說著獨一無二動人豐富的生命故事;家住屏東罹患裘馨氏肌肉失養症的吳俊韋,身體已逐漸退化臥床在家,連翻身吃飯都需要他人的協助,幾乎全天候需依靠呼吸器才能維生。他大多的創作都是在國中時期完成,後來因肌肉逐漸無力無法再作畫,藝術公車的畫作為「自畫像」,呈現他的夢想及所愛的一切事物,像是昆蟲、恐龍、水果、畫圖等,畫中的他開心笑著,因為他的心中仍希望自己可以成為漫畫家,期待有朝一日能使用眼控方式再次作畫。同樣患有小胖威利症的蘇亦禾,甚至智力與視力也受影響,在媽媽的堅持陪伴下展現對繪畫與游泳的興趣及天份,此次展出的畫作為「韓國釜山國際煙火節」,他的畫筆觸細膩,色彩豐富,畫風奇幻又現實,並將對食物的嚮往在畫筆碰到畫紙的瞬間,化作繽紛色彩及異想世界,活出屬於自己永不放棄的人生。
吳婷諭一出生就被診斷出罹患軟骨發育不全症,身高約莫100公分,雖身高矮小卻擁有強大的意志力和不服輸的韌性,擅長運用豐富色彩,及觀察身旁的人事物文化景色為素材,或是將登山領略的山林之美,畫出美好。此次畫作為「義大利威尼斯面具節」,她說每個面具都有屬於自己獨特風情,戴上面具扮演自己喜歡的角色,華麗面具與服飾展顯出節慶熱鬧的氛圍。
患有先天重型海洋性貧血的李佳鎂,終生需要定期輸血減緩體內鐵質沉積,卻也讓她比一般人更了解生命的可貴,從小熱愛繪畫,三年前還成立了線上畫廊「小光點畫廊」。她的作品「台灣之美」,將許多台灣特色素材融入,尤其女孩代表台灣母親的象徵,多元又溫暖地包容,如同文化融合,永恆不變的愛。
12歲的陳睿婕患的是馬凡氏症,又俗稱蜘蛛人症,身高因素伴隨心臟異常,讓她無法參與許多活動及運動,卻在繪畫世界裡找到自己的天地。她的作品「南科迎曦湖一景」,將迎曦湖滿天飛舞的蜻蜓融入畫作,甚至放大蜻蜓將原本的主角迎曦湖變成了背景,可見她多喜愛昆蟲及小動物,也成為每次創作的元素之一。
一樣是馬凡氏症患者的謝建鋒,又有自閉症,和媽媽逃離家暴家庭相依為命,經由繪畫降低自傷、過動的行為,並引導語言,創作繪畫、書法春聯、陶藝等多樣化的作品。此次展出的畫作為「希臘地中海」,媽媽表示建鋒喜歡的老師曾於課堂分享希臘建築之美,雖然他沒去過希臘,卻一筆筆將希臘美景實現於畫紙上,繪畫神奇的魔力,開啟他與外界溝通之門。
就讀國二的郭郁暄,9個月大時左腳被診斷出罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群,曾動過5次手術,為了控制左腳血管生長,必須隨時穿著壓力襪。因此,她曾把自己的生命體驗、醫療過程、家庭故事等畫成「我的左腳不一樣」及「我的住院日記」繪本,鼓勵其他生病的小朋友。她的作品「蘭嶼飛魚祭」,媽媽說郁暄有次跳著甩髮的舞蹈,覺得很像蘭嶼飛魚祭中達悟族甩髮舞,故而畫下此節慶文化,擁有優異繪畫的郁暄,面對病痛樂觀又堅毅,接納自己的不一樣,繪出不平凡的內心世界。

不只藝術更有洋蔥 罕見疾病病友畫作登上屏東藝術公車。(記者李進益翻攝)

這10部藝術公車公開亮相後,分別行駛萬東港、潮州、里港、高樹等通勤通學熱門路線,其中有3輛藝術公車行駛於墾丁地區,讓外地旅客來到恆春半島安心旅遊時,也可以看到這些溫馨的作品,一起為罕病病友加油!